患者视角：重度结节性痒疹意味着什么？

Q: 这篇资讯的核心内容是什么？

编 者 按 结节性痒疹（PN）是一种神经免疫性皮肤病，表现为慢性瘙痒以及与抓挠相关的痒疹病变，严重影响患者生活质量。近年来随着对PN发病机制包括新的治疗靶点的深入研究，PN的临床治疗有了新的突破，美国食品药品监督管理局（FDA）于2022年已批准了首个用于PN的系统疗法—— 度普利尤单抗 。本期专题我们从最新的研究出发，谈谈PN的治疗进展。

Q: 本文属于哪个学科分类，涉及哪些关键词？

本文属于「拓麦精要」分类，涉及关键词：结节性痒疹 。

Q: 这篇资讯的发布时间是什么？

本文发布于1699358428，来源为TalkMED拓麦医学资讯平台。

doi:10.1001/jamadermatol.2023.3251

患者视角：重度结节性痒疹意味着什么？

来源：拓麦精要

关键词：

结节性痒疹

编者按

结节性痒疹（PN）是一种神经免疫性皮肤病，表现为慢性瘙痒以及与抓挠相关的痒疹病变，严重影响患者生活质量。近年来随着对PN发病机制包括新的治疗靶点的深入研究，PN的临床治疗有了新的突破，美国食品药品监督管理局（FDA）于2022年已批准了首个用于PN的系统疗法——度普利尤单抗。本期专题我们从最新的研究出发，谈谈PN的治疗进展。

关键信息

◆ PN是一种神经免疫性皮肤病；由于缺乏对PN的定性研究，目前人们对患者最重要的PN症状以及PN的影响知之甚少

◆ 本项一对一电话访谈定性研究旨在探讨患者对其PN症状的看法，并了解病情的影响；研究结果支持瘙痒、睡眠障碍和其他PN症状的重要性及对患者生活质量的影响

背景与主要方法

◆ 研究纳入21名≥18岁、确诊为PN、重度瘙痒（峰值瘙痒NRS^*评分≥7）和中重度睡眠障碍（睡眠障碍NRS^*评分≥4）的美国成年人，进行一对一的定性电话访谈，访谈问题包括：经历过哪些PN症状、哪些症状最严重、PN对生活的影响等，每位参与者完成一份关于其人口统计、健康和病史的纸质问卷

* NRS：数值评定量表

◆ 主要结局是通过对访谈记录的内容分析，确定PN的主要症状及其对生活质量的影响

主要发现

PN相关症状

◆ 所有21名参与者（自愿或在提示下）报告的症状有瘙痒、与PN相关的疼痛、出血或结痂和皮肤干燥；所有参与者都自发报告瘙痒，其他经常报告的症状是：肿块（20名参与者/95%）、皮肤结痂（20名/95%）、灼烧（19名/90%）、刺痛（19名/90%）、病变或溃疡（18名/86%）、皮肤变色（18名/86%）、皮肤生涩（17名/81%）、皮肤粗糙（16名/76%）、感觉热（13名/62%）和刺痛（12名/57%）

◆ 17名参与者指出了其最严重的PN症状，15名（88%）参与者最严重的症状或症状之一是瘙痒，其他被确定为最严重的症状是与PN相关的疼痛（3名参与者/18%），病变或溃疡（2名/12%），以及出血或结痂（1名/6%）

PN的影响

◆ 最常报道的PN对生活质量的影响是睡眠障碍（21名参与者/100%），干扰日常生活（21名/100%），以及对感受或情绪（20名/95%）、人际关系（20名/95%）、社交生活（17名/81%）、工作或学校（15名/71%）的不利影响；5名参与者（24%）报告筋疲力尽或疲倦，2名（10%）报告经济影响；16名参与者讨论了PN的最严重影响，2名或更多的人认为最严重的影响是对感受或情绪的不利影响（11名/69%）和睡眠障碍（2名/13%）

◆ 睡眠：19名参与者（90%）有入睡问题，19名参与者（90%）有夜间醒来的经历，19名参与者（90%）报告PN与较差的睡眠质量有关，参与者还报告了由于睡眠障碍引起的日间障碍

◆ 感情或情绪：在20名报告感受或情绪受到不利影响的参与者中，17名（85%）对自己的PN感到尴尬或羞耻；超过一半的参与者（21人中有12人/57%）报告因PN而感到抑郁；21名参与者中有11名（52%）报告了与PN相关的悲伤；21名参与者中有11名（52%）报告了外表或自我意识问题，8名（38%）报告了与PN相关的低自尊；21名参与者中有7名（33%）讨论了因PN可能的并发症、治疗无效或疾病不可预测性等原因而感到疲倦或焦虑

◆ 瘙痒：17名参与者讨论了他们直接归因于瘙痒的PN影响，12人（71%）认为瘙痒是睡眠障碍的直接原因，9人（53%）认为瘙痒会影响感受或情绪，8人（47%）认为瘙痒会影响日常活动，7人（41%）认为瘙痒会影响穿衣，5人（29%）认为瘙痒会影响工作或学习表现

临床意义

◆ 本研究结果表明，瘙痒和抓挠与多数PN症状相关，对生活质量的影响最大

◆ 本研究的发现可用于指导临床试验中终点的选择，以评估与患者相关的结局，并应有助于获取对PN患者重要的治疗益处；也可能有益于临床实践中以患者为中心的决策

1

END

1

执行编辑&供稿：Tong

校对：Jeanne

声明：

编辑部对刊载内容进行仔细审阅以尽力保持其准确性，但对稿件的使用或其中的任何错误、遗漏或不准确之处等均不承担任何责任。文中所表达的任何观点不代表编辑部的观点，文中提及或排除任何方法或药物并不构成对其使用的提倡、建议或拒绝，因此在为本文中提及的任何产品开处方前，请查阅生产商的最新处方信息。内容仅限医疗卫生专业人士学习交流使用，非医疗卫生专业人士请主动退出浏览与阅读，否则由此产生的相关风险与后果应自行承担。

在未获得正式授权前，所有转载及使用文中内容均为侵权。

原文来自：Rodriguez D, Kwatra SG, Dias-Barbosa C, et al. Patient Perspectives on Living With Severe Prurigo Nodularis. JAMA Dermatol. 2023;e233251. doi:10.1001/jamadermatol.2023.3251 (© Author(s) (or their employer(s)) 2023. This is an open-access article distributed under the terms of the CC-BY-NC-ND.), 作者未参与本精要的编写。

#PN：Prurigo Nodularis，结节性痒疹

点击查看原文链接

2023-11-07

热门搜索

热门课程

患者视角：重度结节性痒疹意味着什么？

热门搜索

热门课程

患者视角：重度结节性痒疹意味着什么？

患者视角：重度结节性痒疹意味着什么？

本文核心问答

Q1: 这篇资讯的核心内容是什么？

Q2: 本文属于哪个学科分类，涉及哪些关键词？

Q3: 这篇资讯的发布时间是什么？

相关推荐