顶刊精要｜特应性皮炎患者最想要什么？一项真实世界研究揭示治疗需求图谱
顶刊精要｜特应性皮炎患者最想要什么？一项真实世界研究揭示治疗需求图谱的核心信息是什么？
Prof. Thomas Werfel ◆ Hannover Medical School, Germany 肖像经 Prof. Thomas Werfel 许可后使用 Thomas Werfel教授是德国汉诺威医学院皮肤与过敏科主任，主要研究免疫皮肤病学，重点关注慢性炎症性和过敏性皮肤病的创新疗法。 关键信息 ◆ 特应性皮炎（AD）显著影响生活质量，但常规...
Prof. Thomas Werfel ◆ Hannover Medical School, Germany 肖像经 Prof. Thomas Werfel 许可后使用 Thomas Werfel教授是德国汉诺威医学院皮肤与过敏科主任，主要研究免疫皮肤病学，重点关注慢性炎症性和过敏性皮肤病的创新疗法。 关键信息 ◆ 特应性皮炎（AD）显著影响生活质量，但常规临床缺乏以患者为中心的评估，因此如何系统化评估需求对个体化诊疗至关重要 ◆ 本研究旨在系统性评估中重度成人AD患者的治疗需求并排序；研究发现 止痒是患者首要治疗目标 ——97.8%的患者对“摆脱瘙痒”给予高度认同，其次是“重新掌控疾病”（95.3%）与“缓解皮肤灼热感”（92.0%）；且止痒需求的重要性与基线瘙痒强度并不相关，提示其反映的是持... 本文由Thomas Werfel撰写，属于「拓麦精要」分类。 关键词：患者获益指数、特应性皮炎。 本文由 TalkMED 拓麦医学编辑团队审核发布，内容来源清晰、引用完整，符合平台编辑方针和利益冲突披露政策。
本文核心问答
Q1: 该研究的关键数据和临床意义是什么？
关键信息 ◆ 特应性皮炎（AD）显著影响生活质量，但常规临床缺乏以患者为中心的评估，因此如何系统化评估需求对个体化诊疗至关重要 ◆ 本研究旨在系统性评估中重度成人AD患者的治疗需求并排序；研究发现 止痒是患者首要治疗目标 ——97.8%的患者对“摆脱瘙痒”给予高度认同，其次是“重新掌控疾病”（95.3%）与“缓解皮肤灼热感”（92.0%）；且止痒需求的重要性与基线瘙痒强度并不相关，提示其反映的是持续性、累积性的疾病负担 ◆ 研究提示，治疗需求因年龄、性别、教育水平与起病年龄而异，支持将 系统性、以患者为中心的需求评估 （如患者获益指数[PBI]） 纳入常规临床实践 ，作为传统严重度评分的补充，以支撑共同决策与"达标治疗"框架下的疗效评价 背景与研究方法 ◆ AD显著损害患者的生活质量、工作效率与心理健康，焦虑抑郁风险升高；然而，临床常用的标准化严重度评估工具却无法捕捉患者的主观治疗目标，也难以系统识别个体化治疗需求 ◆ PBI是一种经过验证的、以患者为中心的需求评估工具：基线时通过患者需求问...
Q2: 这篇文章的来源和作者资质如何？
本文由Thomas Werfel，Hannover Medical School，其他撰写。参考文献DOI：10.1111/jdv.70648。发布于2026-09-16。
Q3: 本文涉及哪些核心医学术语和研究方向？
本文围绕「顶刊精要｜特应性皮炎患者最想要什么？一项真实世界研究揭示治疗需求图谱」主题，涉及患者获益指数、特应性皮炎等核心术语和研究方向。研究方法方面，统计分析采用亚组分析等方法。
Q4: 该研究采用了什么研究设计和方法？
本研究采用队列研究和真实世界研究设计。主要终点指标包括生活质量评分。
Prof. Thomas Werfel
◆ Hannover Medical School, Germany
肖像经Prof. Thomas Werfel许可后使用
Thomas Werfel教授是德国汉诺威医学院皮肤与过敏科主任，主要研究免疫皮肤病学，重点关注慢性炎症性和过敏性皮肤病的创新疗法。
关键信息
◆ 特应性皮炎（AD）显著影响生活质量，但常规临床缺乏以患者为中心的评估，因此如何系统化评估需求对个体化诊疗至关重要
◆ 本研究旨在系统性评估中重度成人AD患者的治疗需求并排序；研究发现止痒是患者首要治疗目标——97.8%的患者对“摆脱瘙痒”给予高度认同，其次是“重新掌控疾病”（95.3%）与“缓解皮肤灼热感”（92.0%）；且止痒需求的重要性与基线瘙痒强度并不相关，提示其反映的是持续性、累积性的疾病负担
◆ 研究提示，治疗需求因年龄、性别、教育水平与起病年龄而异，支持将系统性、以患者为中心的需求评估（如患者获益指数[PBI]）纳入常规临床实践，作为传统严重度评分的补充，以支撑共同决策与"达标治疗"框架下的疗效评价
背景与研究方法
◆ AD显著损害患者的生活质量、工作效率与心理健康，焦虑抑郁风险升高；然而，临床常用的标准化严重度评估工具却无法捕捉患者的主观治疗目标，也难以系统识别个体化治疗需求
◆ PBI是一种经过验证的、以患者为中心的需求评估工具：基线时通过患者需求问卷（PNQ）评估各治疗目标的主观重要性（5分Likert量表），随访时通过患者获益问卷（PBQ）评估各目标的实现程度，加权计算得出0–4分的总体PBI评分（≥1分为至少具有患者相关性获益，≥3分为大幅获益）
◆ 数据来自TREATgermany（德国全国性中重度AD登记库），通过18家大学及非大学医院与49家皮肤科诊所招募患者；入组标准：年龄≥18岁、符合英国工作组AD诊断标准、中重度AD（oSCORAD>20，和/或近2年内正在或既往接受系统治疗）；本分析纳入在登记入组基线访视（T1）和2年随访访视（±3个月；T2）均完成有效PBI问卷的所有患者
◆ 医生评估严重度：oSCORAD、EASI；患者自评严重度：POEM；近3日平均瘙痒强度：数值评分量表（NRS 0–10）；亚组分析维度：年龄（18–29 vs. 30–49 vs. ≥50岁）、性别、教育水平（高 vs. 低）、AD起病年龄（<18 vs. ≥18岁）
主要发现
基线特征：中重度疾病负担
◆ 最终完成2年随访访视的患者共计697位，基线平均年龄41.6±14.1岁，男性59.0%，54%具有较高教育水平，18.5%为成人期起病（≥18岁）；基线时平均oSCORAD 38.9±16.7、EASI 15.6±12.7、POEM 16.3±7.9、瘙痒NRS 5.5±2.8；36.6%正在接受系统治疗（其中生物制剂占67.8%）
◆ 经2年诊疗后，各项疾病活动指标均显著改善：oSCORAD降至20.4±12.1，EASI降至4.4±5.9，POEM降至8.3±6.8，瘙痒NRS降至3.0±2.5（均P<0.001）；系统治疗从36.6%升至73.2%，其中生物制剂占比升至88.0%
治疗需求排序：止痒居首，社会心理需求排名靠后
◆ 基线时，患者认同度最高的治疗目标依次为："摆脱瘙痒"（97.8%高度认同；平均PNQ评分3.9±0.5，图1）、"重新掌控疾病"（95.3%；3.7±0.7）、"不再有皮肤灼热感"（92.0%；3.6±0.9）、"对治疗有信心"（91.4%；3.5±1.0）与"尽快获得更好的皮肤"（89.1%；3.5±0.8）
◆ 相比之下，"减少自费治疗支出"（59.8%；2.6±1.5）、"减轻抑郁情绪"（59.4%；2.5±1.6）、"减轻伴侣关系负担"（59.1%；2.4±1.7）与"增加与他人的接触"（56.5%；2.4±1.6）等需求排名靠后；"拥有正常的性生活"（56.0%；2.3±1.7）为最不重要的需求
亚组差异：不同人群各有侧重
◆ 年龄：11项需求存在显著年龄差异。老年患者（≥50岁）显著更重视"更少的副作用"与"减少对医生和就诊的依赖"；18–29岁组则更重视"享受更多生活乐趣"与"获得明确的诊断和治疗"；30–49岁组认为"正常工作生活"更重要（图2）
◆ 性别：女性在10项需求上的PNQ均分显著高于男性，差异最大者为"能更自在地在公众场合露面"（图3）
◆ 教育水平：19项需求存在差异，低教育水平患者在所有条目上评分一致更高，最突出者为"减少自付治疗费用""能够更多地与他人交往"与"减少副作用"，同时更重视情感支持（"减少抑郁情绪"）与护理自主性（"减少对医生和医院就诊的依赖"）（图3）
◆ 起病年龄：成人期起病（≥18岁）患者在14项需求上评分显著更高，差异最大者为"不再担心疾病恶化"，其后依次为摆脱医疗依赖、增加社会参与、更少副作用与更高的诊断确定性
2年治疗获益：96.6%报告患者相关性获益
◆ 2年随访时，总体PBI均分为3.06（范围0–4），提示较高的感知治疗获益：96.6%的患者PBI≥1（至少具有患者相关性获益），62.0%达到PBI≥3（大幅获益）
◆ 五个预设亚维度中，"减轻躯体损害"（3.03）与"建立治疗信心"（3.09）得分较高，而"减轻社交损害"（2.74）、"减轻心理损害"（2.89）与"减轻治疗带来的损害"（2.77）得分相对较低
瘙痒：最重要的目标，仍未完全满足
◆ "摆脱瘙痒"是唯一无任何患者选择"不适用于我"的条目；值得注意的是，患者对止痒重要性的评价与近3日自评瘙痒强度无显著相关，提示瘙痒负担超越即时症状、反映持续累积的疾病负担；而T2时"摆脱瘙痒"的感知实现程度与实际瘙痒水平呈强负相关（r=−0.58，p<0.001）
◆ T2时，74.9%的患者高度认同治疗帮助其"摆脱瘙痒"，但仍有24.4%仅报告部分或无获益——提示即使在专科诊疗下，瘙痒相关需求仍存在持续未满足的缺口
相对改善比基线严重度更重要
◆ 按T2瘙痒获益分组分析显示：各组基线oSCORAD无显著差异，但感知获益越高者、oSCORAD降幅越大。达到EASI-75的患者中，85.4%（310/363）高度认同"摆脱瘙痒"，未达标者为62.9%（207/329）；EASI-90达标者中该比例为88.7%（181/204），未达标者为68.9%（336/488），差异均有统计学意义
◆ 线性回归显示，POEM变化与PBI总分的关联最强（p<0.001；R²=0.135），oSCORAD（R²=0.071）与EASI（R²=0.026）次之——患者自评结局比医生评估指标更能解释感知获益的变异，但所有指标的解释力均属中等，提示治疗满意度的构成超越临床改善本身
临床意义
◆ 本研究为"以患者为中心"的需求评估提供了大规模真实世界证据，证实止痒是跨越所有亚组的首要目标，同时揭示社会心理需求虽整体排名靠后、却在特定亚组（如女性、低教育水平、成人期起病者）中具有突出意义——提示需求评估不能"一刀切"，应结合人口学与临床特征识别个体化优先事项
◆ 本研究对轻症患者或无法获得专科诊疗者的外推性有限；队列同时包含正在与既往接受系统治疗者，亚组分析未按治疗状态分层；PBI基于预设条目清单，可能无法涵盖全部患者优先事项（尤其涉及新型治疗方式的相关关切），且评估间隔可能无法充分反映需求的动态变化
1
END
1
执行编辑&供稿：Joy
校对：Serine
排版：Mia.Y & Vanessa
声明：
编辑部对刊载内容进行仔细审阅以尽力保持其准确性，但对稿件的使用或其中的任何错误、遗漏或不准确之处等均不承担任何责任。文中所表达的任何观点不代表编辑部的观点，文中提及或排除任何方法或药物并不构成对其使用的提倡、建议或拒绝，因此在为本文中提及的任何产品开处方前，请查阅生产商的最新处方信息。内容仅限医疗卫生专业人士学习交流使用，非医疗卫生专业人士请主动退出浏览与阅读，否则由此产生的相关风险与后果应自行承担。
肖像经Prof. Thomas Werfel许可后使用。在未获得正式授权前，所有转载及使用文中内容均为侵权。
原文来自：Ludemann K, Traidl S, Cornelius A, et al. Patient treatment needs in atopic dermatitis: A real-world cohort study. J Eur Acad Dermatol Venereol. Published online July 30, 2026. doi:10.1111/jdv.70648 (© Author(s) (or their employer(s)) 2026. This is an open-access article distributed under the terms of the CC BY license.), 作者未参与本精要的编写。
#AD：Atopic Dermatitis，特应性皮炎
#PBI：Patient Benefit Index，患者获益指数
点击查看原文链接
本文研究方法与设计类型
本研究采用队列研究和真实世界研究设计。统计分析采用亚组分析等方法。
本文临床背景与意义
本文属于患者获益指数、特应性皮炎等医学领域。该研究评估的终点指标包括生活质量评分。
引用格式：顶刊精要｜特应性皮炎患者最想要什么？一项真实世界研究揭示治疗需求图谱. 发布日期：2026-09-16. 来源：TalkMED拓麦. URL: https://portal.talkmed.com/news/4693 参考DOI: https://doi.org/10.1111/jdv.70648
分享
收藏
点赞
