中国发表 | 大样本白癜风研究揭秘：不止色素脱失，多维负担与整合管理新视角

近日，由张博副教授领衔、安徽医科大学皮肤病学教育部重点实验室四个分中心（中日友好医院/北京分中心、复旦大学附属华山医院/上海分中心、苏州大学附属第四医院/苏州分中心、博鳌超级医院/海南分中心）等多家单位组成的多中心研究团队，在国际权威期刊《皮肤病学研究杂志》（JID）在线发表了一项针对5227例中国白癜风患者的横断面研究。该研究系统剖析了传统治疗效果不佳的白癜风患者的临床特征、合并症及心理社会负担，为我国白癜风的整合管理提供了高质量的真实世界证据。

白癜风是一种因黑素细胞破坏导致的慢性色素脱失性疾病，不仅影响外观，还常伴随自身免疫性合并症与心理困扰。然而，我国针对白癜风患者的多维负担数据尚不全面，传统治疗多聚焦于色素恢复，缺乏对疾病整体的系统管理。为此，研究团队开展了这项覆盖全国的大样本研究，纳入了2023年8月至2025年4月在博鳌超级医院寻求芦可替尼治疗的5227例患者，深入探索疾病的临床与心理社会特征。

核心发现：中国白癜风患者的三大关键特征

研究显示，我国白癜风患者中非节段型白癜风占88.7% ，是最主要的亚型；73.2%的患者处于疾病进展期，62%的患者在30岁前发病，发病高峰集中在15-25岁（27.3%）。从皮损情况来看，94.2%的患者皮损累及面部、颈部、手部等暴露部位，约80%的皮损出现完全脱失，且92.6%的患者皮损面积（BSA）小于10%，但仍有16.0%的患者达到重度标准（BSA≥5%）。

治疗史方面，所有患者均接受过至少1种传统治疗，79%的患者经历过2种及以上疗法，最常用的治疗方式包括外用糖皮质激素/他克莫司（79.5%）、中医药（43.4%）、光疗（26%）及系统糖皮质激素（25.1%），但治疗效果均未达预期。

21.2%的患者存在合并症，其中甲状腺疾病占比最高（10.9%） ，远高于普通人群发病率；其次为高血压（3.6%）、糖尿病（2.6%），而银屑病（1.5%）、斑秃（1.3%）等其他自身免疫性疾病的患病率也显著高于中国普通人群水平，提示白癜风与自身免疫性疾病存在共同的发病机制。

通过皮肤病生活质量指数（DLQI）、焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）等工具评估发现，白癜风对患者生活质量的影响与多种因素相关：

● 女性患者生活质量受损风险显著高于男性（aOR=1.87）；

● 重度患者的生活质量受损风险较轻度患者增加66.4%（aOR=1.66）；

● 心理因素影响最为突出，低自尊（aOR=2.83）、绝望感（aOR=2.59）、抑郁（aOR=1.81）是导致生活质量下降的核心危险因素。

关键危险因素：这些因素与重症白癜风密切相关

多因素回归分析显示，以下因素是重症白癜风的独立危险因素（均P<0.001）：

● 疾病病程>10年（aOR=20.56），风险较轻度患者增加20倍以上；

● 非节段型亚型（aOR=12.31），风险显著高于节段型；

● 男性（aOR=2.17）；

● 疾病进展期（aOR=1.85）。

值得注意的是，家族史、合并症及年龄分组与疾病严重程度无显著关联。

研究启示：从“对症治疗”到“整合管理”的必然转变

张博教授团队指出，中国白癜风患者面临着慢性迁延、暴露部位皮损、合并症多发、心理困扰突出的多维负担，而传统碎片化的治疗模式难以解决这些问题。基于研究结果，团队提出白癜风管理需实现三大转变：

●治疗目标拓展：从单纯追求色素恢复，转向兼顾合并症管理、心理支持的综合目标；

●管理模式整合：建立“社区-医院”分级协作体系——社区医院负责疾病教育、筛查及稳定期患者随访，综合性医院牵头开展多学科协作，针对进展期、重症及合并心理问题的患者提供个体化治疗方案；

●干预维度延伸：在皮肤病学治疗基础上，纳入心理干预（如自尊建设、情绪疏导）及系统健康管理（如甲状腺功能监测、代谢指标控制）。